Se conformó la Asociación de Lucha contra el Síndrome de Rett y discapacidades en Las Termas
La asociación sin fines de lucro está orientada a efectuar un trabajo de difusión sobre la enfermedad y trabajar sobre otras discapacidades.
LAS TERMAS, Río Hondo (C) Recientemente se conformó la Asociación de Lucha contra el Síndrome de Rett y discapacidades en Las Termas. La misma está orientada en el trabajo de dar a conocer la enfermedad y tratar de aunar criterios respecto de la lucha contra la misma, así como también abarcar otros tipos de enfermedades que causan discapacidades especialmente en aquellas que son poco conocidas.
La asociación está en plena etapa de trabajo para la obtención de su personería jurídica, sin embargo, ya están dando a conocer el trabajo a futuro que se va a encarar desde el grupo, realizando una labor interinstitucional, brindando información sobre el síndrome y el acompañamiento a todos aquellos que padecen enfermedades raras o bien tienen familiares con el fin de poder resolver diferentes inconvenientes que muchas veces tienen que afrontar, principalmente en la provisión de medicamentos.
La asociación sin fines de lucro, lleva el nombre de Laureana Elizabeth Salas (Lali) una joven que padece esta enfermedad y que continúa su lucha para tratar de evitar en lo posible un mayor deterioro de su salud.
La presidencia de la institución está a cargo de Marisa Morales, mamá de Lali, quien es la precursora de la asociación, y reconocida por su incansable lucha en cuanto a brindarle lo mejor a su hija, ya que es uno de los primeros casos conocidos en la provincia; también está conformada por familiares de personas con diferentes tipos de discapacidades.
Por último, comentaron que están en plena etapa de concreción de importantes obras en beneficio de personas que sufren diferentes discapacidades.l
La asociación está en plena etapa de trabajo para la obtención de su personería jurídica, sin embargo, ya están dando a conocer el trabajo a futuro que se va a encarar desde el grupo, realizando una labor interinstitucional, brindando información sobre el síndrome y el acompañamiento a todos aquellos que padecen enfermedades raras o bien tienen familiares con el fin de poder resolver diferentes inconvenientes que muchas veces tienen que afrontar, principalmente en la provisión de medicamentos.
La asociación sin fines de lucro, lleva el nombre de Laureana Elizabeth Salas (Lali) una joven que padece esta enfermedad y que continúa su lucha para tratar de evitar en lo posible un mayor deterioro de su salud.
La presidencia de la institución está a cargo de Marisa Morales, mamá de Lali, quien es la precursora de la asociación, y reconocida por su incansable lucha en cuanto a brindarle lo mejor a su hija, ya que es uno de los primeros casos conocidos en la provincia; también está conformada por familiares de personas con diferentes tipos de discapacidades.
Por último, comentaron que están en plena etapa de concreción de importantes obras en beneficio de personas que sufren diferentes discapacidades.l