Qué es la hemofilia, enfermedad que la padecen 4.500 argentinos

Hematomas extensos, sangrado espontáneo o hemorragias internas son algunos síntomas de hemofilia, una patología que afecta a unos 4.500 argentinos y cuyo día mundial se conmemorará el 17 de abril.

Se trata de una patología hereditaria que impide la normal coagulación de la sangre y afecta casi exclusivamente a varones, ya que las mujeres pueden ser portadoras pero generalmente no presentan síntomas.

"En los últimos años algunas medidas lograron mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, como la disponibilidad de medicamentos para realizar tratamiento domiciliario y la profilaxis o administración preventiva y continua de concentrados desde temprana edad para evitar sangrados en las articulaciones", señaló Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia.

Seguimiento

En tanto, la hematóloga infantil María Elizabeth Arrieta, jefa de la Unidad de OncoHematología Pediátrica del hospital Guillermo Rawson de San Juan, consideró que si bien el medicamento es ‘fundamental’, el tratamiento ‘debe ser integral, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario que contemple la problemática desde distintas aristas’.

Según proyecciones basadas en estadísticas de la Federación Mundial de Hemofilia, la enfermedad afecta a una de cada 10.000 personas, por lo que si se extrapolan esos niveles de prevalencia y de acuerdo a las proyecciones poblacionales del Indec, unas 4.500 personas la padecerían en la Argentina.

La Fundación de la Hemofilia organizará el martes talleres recreativos y educativos para que pacientes, familiares y cuidadores se interioricen sobre la enfermedad, así como una campaña de donación de sangre.