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“Todos por Emma”, la campaña que une al país y que busca salvar la vida de una bebé

La pequeña Emmita, lucha contra la atrofia muscular espinal y necesita el remedio más caro del mundo para vivir. Cuesta dos millones de dólares y debe acceder al tratamiento antes de los dos años para que sea efectivo.

- 17:18 País

A principios de diciembre se conoció la historia de Emma, una beba chaqueña de 11 meses, que padece de atrofia muscular espinal (AME) y movilizó al país entero. “Nuestra pequeña gran guerrera nos sigue demostrando que el significado de la palabra rendirse no existe. Es todo lo que está bien”, declaran orgullosos sus papás, Natali Torterola y Enzo Gamarra, quienes luchan día a día para darle una mejor calidad de vida.

Emmita padece este tipo de enfermedad genética neuromuscular, que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente pierdan la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.

Una de cada cincuenta personas en el mundo es portadora de AME. Emma, tiene la del tipo 1, la que reviste mayor gravedad de todas. “A los 3 meses empezamos a notar que no se movía como los bebés de esa edad y que no tenía sostén cefálico. Le consultamos a la pediatra, pero nos dijo que podía ser por falta de estímulo. Reiteramos la vista al mes siguiente, y ante la falta de respuestas decidimos llevarla a una kinesióloga, quien la derivó con la neuróloga que, finalmente, llegó al diagnóstico. El estudio de AME le dio positivo. Para ese entonces, Emma ya tenía 5 meses”, contó Natalí durante una entrevista que tuvo con el diario Clarin.

Tras conocer el diagnósitco, e impulsada por su instinto maternal, Natalí comenzó la búsqueda de todas las posibilidades que tuviera a su alcance para darle una mejor calidad de vida a su hija. Desde su Resistencia natal, viajaron a Buenos Aires y regresaron del Garrahan con un cuentagotas de esperanza en sus manos, del único medicamento validado en Argentina, que era el  Spinraza, una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses. “Lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido”, explica la joven madre.

A los 7 meses se llevaron un susto cuando la beba hizo un paro cardiorrespiratorio. “Decidimos ir a Buenos Aires. En el sanatorio Güemes le pusieron una sonda para que pudiera comer. Le hicieron una traqueotomía”, detalla Natalí.

En su desesperación e inquietud, comenzaron a investigar a través de Google y se encontraron con otros padres con hijos en la misma realidad que pudieron acceder a un tratamiento diferente con un mejor resultado. Así, llegaron a interiorizarse respecto del Zolgensma, una terapia, aprobada por la FDA en Estados Unidos para la AME, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. El problema, es que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado. Así, se desencadenó un nuevo contratiempo para los padres ya que no solamente se trata del remedio más caro del mundo, sino que la efectividad exige que sea aplicado antes de los dos años de vida.

“Como todavía no está aprobado por ANMAT en Argentina, me comuniqué con el laboratorio sueco Novartis para tirarle la pregunta loca de qué pasaba si juntaba el dinero. Me respondieron que podría comprarlo. Después, averigüé que faltaban los procesos de comercialización y que el trámite para pedirlo por obra social demoraría nueves meses”, señala.

Cuando descubrieron que, antes de cumplir los dos años, Emma necesitaba de ese medicamento nuevo y de gran eficacia para tratarse y continuar con su vida, no dudaron en batallar contra la enfermedad.

El 7 de diciembre de 2020 lanzaron una campaña en redes sociales, que cruzó fronteras, apelando a la solidaridad colectiva para recaudar el dinero a través de donaciones de personas, empresas e instituciones. También, abrieron una cuenta en Instagram @todosconemmita para difundir la campaña (la página web todosconemmita.com se pueden conocer los medios a través de los cuales es posible transferir dinero).

Cada día que pasa, Emma pierde posibilidades de llevar otra vida. Quedan 273 días para cambiar su historia. Con cada donación, crece la esperanza. La cuenta regresiva hasta llegar a los US$ 2.100.000 sigue su marcha y ya llevan recaudados 920 mil dólares, un 40% del total.

Los tiempos apremian. “Necesitamos infundir a Emma cuanto antes para que no pierda la fuerza muscular. Tengo fe de que va a llegar al 28 de abril, el día de su cumpleaños, con el dinero recaudado. Ese es nuestro sueño”, confiesa la mamá mientras señala que revisa el baúl de los recuerdos para encontrar fotografías de momentos que llenaron a la familia de felicidad.

“Fue un día menos bebé”, le susurran antes de dormir. Emma sonríe todo el tiempo. Tiene 3 enfermeras y entre saturómetro, aspirador y una máquina que la ayuda a toser, está rodeada por 5 aparatos que la asisten. Durante el día, mira dibujitos, hace sus ejercicios mediante juegos y estímulos y duerme la siesta. "Todo sin llorar en ningún momento", remarca Natalí.

"Nos permitimos soñar como cualquier padre del mundo para que la beba pueda jugar como todos los niños. Antes me preguntaba por qué nos tiene que pasar esto a nosotros. Ahora me pregunto por qué no a nosotros. Creo que Emma va a marcar un antes y un después en la problemática del AME. Sabemos que viene un camino largo, pero lo vamos a transitar con felicidad y esperanza”, concluye Natalí, no sin antes agradecer a cada una de las personas que le ofrece ayuda, sea económica o afectiva. Emma tiene la oportunidad de salvarse. Necesita de la ayuda de todos.

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