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Daniela Aza: “Dejé de preguntarme por qué me pasaba a mí y me convertí en la respuesta”

Nació con una rara malformación genética y, según los médicos, no iba a poder caminar. Pero, luego de atravesar 15 cirugías, desafió sus propios límites, estudió Comunicación Social en la UBA y se transformó en la influencer de la discapacidad.

- 00:02 Para vivir mejor

Por Karina Bianco

Daniela es ese tipo de personas que transmiten voluntad, energía y empatía. Nació hace 37 años con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) –una malformación que se da en un caso entre tres mil–, desafío el pronóstico médico de que no iba a poder caminar, atravesó 15 cirugías, estudió Ciencias de la Comunicación, se enamoró, se casó y se dio cuenta de que podía ayudar (y mucho) a través de su experiencia a otros que atravesaran una situación similar. Hoy no sólo brinda conferencias sino que además, a través de su cuenta de Instagram, donde tiene 28 mil seguidores, concientiza sobre la necesidad de trabajar en la inclusión y además rompe con los prejuicios para hablar de sexualidad y maternidad en personas con discapacidad.

 

“Soy la menor de tres hermanas. Mi papá trabajaba en sistemas y mi mamá era docente (ahora ellos están jubilados), así que tampoco tenían mucha información. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una contractura en las articulaciones, en mi caso la tengo en los miembros superiores e inferiores. Para explicarlo mejor, nací toda doblada, con las manos y los pies curvados, toda encogida, como si siguiera en la posición fetal“, cuenta y agrega: “Los médicos empezaron a investigar y dijeron que lo más probable era que no caminara. Pero ante ese diagnóstico, no bajamos los brazos y enfrentamos los obstáculos juntos, en familia”.

 

Así empezaron los trabajos de rehabilitación con fisioterapeutas y las operaciones. “Mis padres siempre me demostraron que yo podía. A la hora de buscar colegio, optaron por uno que me diera una buena educación pero, sobre todo, donde creciera en igualdad, no un colegio especial para chicos con discapacidad”.

–¿Y cómo fue la experiencia?

 

–No fue nada fácil, porque tuve que desafiar muchos prejuicios y desinformación. Por ejemplo, mi profesor de gimnasia siempre me dejaba afuera de las clases porque decía que no podía hacer nada. Y yo iba y agarraba la pelota igual para jugar en la clase. Eso me dio mucha fortaleza para enfrentar el mundo. Fue un camino de lucha por sentirme capaz, aprendí a enfrentar los obstáculos, a no quedarme quieta y, por sobre todas las cosas, a hacer valer mis derechos. La adolescencia fue más difícil. A la crisis de cualquier adolescente sumale el sentir que ningún chico te iba a mirar, o tener que ir con el yeso post operaciones muchas veces a las fiestas de 15 y hasta estar un tiempo en sillas de ruedas. Estaba enojada con todo.

–¿Cómo lo superaste?

 

–Dejé de preguntarme por qué me pasaba esto a mí y me convertí en la respuesta. Me enfoqué más en lo que sí podía cambiar, en convertirme a ese propósito y transmitir mi experiencia. Estudié Ciencias de la Comunicación en la UBA y decidí comunicar lo que me pasaba. Me encontré con otras familias que afrontaban lo mismo y vi la esperanza que había generado en ellas, entonces pensé en llevar mi experiencia mucho más lejos. Fue así que en 2018 lancé mi página Shine Bright (en español “brilla brillante”), que se convirtió en mi refugio. Conocí a Jonatan, quien después fue mi marido –hoy estamos juntos hace 15 años– y aprendí también a enfrentar el prejuicio de estar en pareja con alguien que no era discapacitado. Porque todos los demás creen que solo vas a poder estar con alguien que también sea discapacitado.

 

Hacia una vida inclusiva

Sobre cómo está nuestro país en materia de inclusión, Daniela asegura que todavía falta mucho trabajo por hacer. “En Argentina hay leyes sobre discapacidad, pero muchas veces no se cumplen. Me alegra que haya efemérides, como la del 3 de diciembre, porque permite que por lo menos ese día se visualice más el tema. Hay avances, creo que una buena medida es que las publicidades, las ficciones, los programas integren a personas discapacitadas; por suerte hay varias marcas que ya lo hacen: una mujer discapacitada también se viste, se perfuma o toma alcohol. Hay que capacitar a los docentes, porque en la mayoría de los casos no están preparados, y hacer que los padres hablen mucho con sus hijos, porque la educación comienza por casa. Las nuevas generaciones son más abiertas, más inclusivas. Por ejemplo, en materia de urbanización faltan rampas, playas con acceso a silla de ruedas, ascensores. Latinoamérica tiende a ser una región más atrasada en tema de inclusión con respecto a Europa, ya que ellos, al haber atravesado guerras, tienen más accesibilidad con respecto a este tema. Hace tiempo hice una campaña que fue súper viral: “Quiero probadores accesibles”, porque cuando me quería comprar ropa recorría lugares para ver dónde me podía probar. Yo tenía la ortesis (un aparato que me alargaba la pierna), de la que dependía y que me tenían que sacar y poner. Era todo un trastorno”.

 

–Fuiste una de las primeras en alzar la voz y hablar de sexualidad y maternidad en mujeres con discapacidad.

–Las mujeres con discapacidad somos mucho más vulnerables, muchos equipos médicos no saben cómo tratarnos. Es un asunto de la sociedad instalar este tema, porque a todos nos puede tocar y todos merecemos la oportunidad de vivir mejor. Por eso trato de transmitir desde mi experiencia. Jugá, divertite, aprendé a defenderte para ser autosuficiente… porque tus padres no van a estar siempre para protegerte.

 

–Te escuché decir en algún lugar “diagnóstico no es destino”. ¿Qué significa eso para vos?

 

–Que vos tenés las riendas y podés transformar lo que te toca. Siempre creí en mi valentía. Pero, paradójicamente, me vi débil y tuve que enfrentar miedos. Porque si bien la valentía fue la mejor opción para atravesar mis circunstancias, reconocerme como débil y afrontar mis limitaciones fue lo que me permitió no perder el eje a la hora de ver hasta dónde podía llegar. Somos mortales, imperfectos, sentimos dolor, nos lastimamos, a los demás y nosotros mismos. Para mí fue vital vivir con mi condición entendiendo que aunque tenía que superarme constantemente y demostrar a todos lo que podía hacer, enfrentar prejuicios, también tenía que hacerle frente a mis debilidades. Que no existía mi fortaleza sin la debilidad que se había presentado. Porque soy débil y tengo miedo, soy fuerte para afrontar esa vulnerabilidad.

 

–Hiciste mucho en este camino… ¿qué hay por delante?

 

–Seguir creciendo en esto que promuevo, dando charlas. La pandemia me ayudó a reinventarme en ese sentido. Llegar a otras plataformas, me gustaría escribir un libro, por ejemplo. Y ser mamá algún día.

 

–La maternidad, otro gran desafío que deberás enfrentar.

 

–Yo no tengo un impedimento biológico para ser mamá, pero te imaginarás que si ya ser madre es un desafío, para mí lo es doble. El deseo está.


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