Contrarreloj: Samuel tiene una semana para conseguir “el remedio más caro del mundo” y cambiar su vida para siempre

En el último mes, el país entero se movilizó por el caso de "Emmita", la nena que necesitaba "el remedio más caro del mundo" y por la cual se llevó adelante una campaña solidaria encabezada por el influencer "Santi Maratea", quien logró reunir 2 millones de dólares en diez días, comprar el remedio y hacer efectivo el tratamiento.

En Santiago, Samuel tiene exactamente la misma enfermedad, pero un plazo mucho más breve para la aplicación de la medicación, ya que dentro de ocho días cumple dos años, el tiempo límite para poder acceder al tratamiento.

"Sami" es el más pequeño de la familia Abraham Romaní, que vive en el barrio Saint Germain y que viene atravesando días de mucha angustia y preocupación, ya que dentro de una semana se cumple el plazo máximo para la aplicación de "Zolgensma", un medicamento que podría darle la posibilidad de llevar una vida casi normal y desarrollar funciones tan básicas como respirar, tragar o comer.

Según detalló su mamá Alejandra a EL LIBERAL, a los pocos meses de vida comenzaron a percibir que el pequeño no tenía fuerzas para moverse o sostener la cabeza. Tras varios estudios neurológicos, se confirmó que padece "Atrofia Muscular Espinal" tipo uno, una enfermedad poco frecuente que no tiene cura y que provoca el deterioro de funciones las funciones musculares.

El pasado 26 de abril, el país aprobó el tratamiento para la enfermedad, a base de "Zolgensma", un remedio que le daría a Samuel una copia sana del gente "roto", para que comience a producir proteínas de forma normal y su cuerpo llegue a generar fuerza muscular. La desventaja es el tiempo, ya que Samuel cumple el próximo lunes 24 sus dos años y ya no será posible que reciba el tratamiento.

Sus padres "movieron cielo y tierra" para poder gestionar la compra del medicamento y obtener fecha para la aplicación, pero la obra social (Sancor Salud) respondió que Samuel no lo necesita, porque actualmente se encuentra en buen estado.

"El no es capaz de sentarse solo, no mueve sus piernas, se alimenta por botón gástrico porque no puede tragar. Le estamos quitando la posibilidad que pueda hacer todo eso. El tema pasa porque es un remedio carísimo, pero no incomprable", señaló su mamá Alejandra.

El asunto pasó a instancias judiciales y la jueza designada tardó siete días en declararse incompetente y girar el caso a otra autoridad. La espera sigue, contrarreloj.

Tanto Samuel, como sus padres y hermanitas piden que cualquier ayuda que pueda brindarse para conseguir el medicamento y la aplicación sea informada al 3855018302 o al correo aleromani_88@outlook.com. Asimismo, se puso a disposición más información sobre el la enfermedad y el tratamiento de Samuel, en @zolgensmaaparasamuel.