La conmovedora historia de Ian y su mamá

Por Agustina Rabaini. Fotos: Fundación Ian.

La historia detrás del cortometraje Ian, que por estos días da la vuelta al mundo en festivales de cine del mundo para llevar un mensaje de solidaridad e inclusión, nació del deseo de una valiente mamá de un niño con discapacidad que sufría bullying en los recreos.

Todo comenzó cuando Sheila Graschinsky (36) vio cómo los chicos de una escuela para alumnos con capacidades “normales” se agolpaban sobre un alambrado para cargar y gritarles a los chicos que estaban en el patio del centro de rehabilitación al que asistía su hijo Ian. El niño, que hoy tiene 10 años, nació con un desorden de la movilidad y del lenguaje conocido como encefalopatía crónica no evolutiva. Sin embargo, se comunica a través de una computadora y asiste a la misma escuela que sus tres hermanos varones junto a una maestra integradora.

Sheila todavía no puede olvidar la escena en el patio con los chicos burlándose aquella mañana y, en charla con Sophia, recuerda que primero sintió un profundo enojo, luego tristeza y una gran preocupación. Pasaron los días y, tras hablar con la directora de la escuela primaria donde los chicos se reían, y de compartir lo vivido con su marido y sus hijos, decidió transformar la experiencia en un proyecto que primero tomó la forma de un libro para niños, El regalo (Limonero) y más tarde cobró vida en un bello film animado con la dirección de Abel Goldfarb y el aval como productor del reconocido Juan José Campanella (El hijo de la novia, Metegol).

Formada en Comunicación Social y Coaching Ontológico, Sheila realizó un Máster en Knowledge Management (KM), en Canberra University, Australia, y se desempeñó durante años como consultora en el área de Gestión del Conocimiento, asesorando a empresas dentro del mundo corporativo local. Hasta 2012, cuando decidió crear la Fundación Ian, una organización no gubernamental que hoy le ocupa la mayor parte de su tiempo laboral y desde donde busca generar conciencia y una mayor calidad de vida para familias como la suya.

“Hasta entonces, mi rol en la empresa consistía en estudiar el conocimiento y compartir herramientas con los empleados. Con la llegada de Ian, mi primer hijo varón, y a medida que fueron naciendo mis otros tres chicos, me di cuenta que lo que había aprendido podía ser clave en el rol que me tocaba en casa, con la crianza de mis hijos. Así empecé a hacerme cuestionamientos y a encontrar también algunas respuestas”, dice Sheila que no paró de tocar puertas y con la historia de su libro bajo el brazo, también llegó un día a Mundoloco, la productora de Campanella.

Hoy espera ver en familia el cortometraje en las pantallas locales, ya que el estreno está previsto para el próximo 30 de noviembre. Además, durante tres días y en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el cortometraje se verá en todo el país a través de los canales de TV infantiles.

–Antes de proyectar el corto al mundo desde la prestigiosa pantalla del Festival de Cannes y de compartirlo con chicos y docentes, ¿qué te llevó a dedicarte de lleno a la Fundación Ian?

–Empecé por preguntarme qué pasaba con los científicos y los filósofos frente al tema del conocimiento y qué rol jugaba el amor que yo sentía por mi hijo en este camino; qué podía hacer yo para generar cambios. Si bien el conocimiento es clave en nuestra sociedad, también lo son las relaciones humanas y eso debiera primar sobre el poder. Cuando creé la fundación, lo que hice fue aplicar lo que había aprendido en la empresa al ámbito social. Quería llevar mi área de expertise a un campo más amplio para poder ayudar a otras familias. Y la satisfacción fue inmensa porque, a diferencia de la empresa, donde la gente o los empleados temen compartir el conocimiento para no perder poder, acá la cosa circula, fluye. Hay un espíritu de colaboración grande.

–¿Cuál es el trabajo y el alcance de la Fundación Ian actualmente?

–Los padres de chicos con discapacidad necesitamos compartir con otros lo que estamos viviendo y lo que nos funcionó con nuestros hijos. En mi caso, fue importante transmitir, por ejemplo, cómo logré que mi hijo dejara el pañal, cómo lo acompañé para dar algunos pasitos y cuáles fueron sus logros al momento del baño. Y también cómo hacer para generar conciencia para que no se discrimine y estigmatice al que es diferente. Un momento imborrable para mí fue el día en que encontré un juguete apropiado para mi hijo, pero me llevó mucho dolor y tiempo lograrlo.

–En una charla TED contaste que encontrar ese juguete de casualidad fue muy útil para crear experiencias de juego con Ian…

–Sí, durante sus primeros años de la vida, yo me pasaba horas buscando un juguete que lograra estimularlo y con el que pudiéramos jugar juntos. No aparecía por ningún lado hasta que un día, caminando por Once, vi unas cortinas que colgaban de unas argollas de colores de plástico grandes pero finitas, y compré veinte. ése fue el juguete de Ian durante los dos años siguientes y era lindo verlo jugar: podía agarrar las argollas, sostenerlas y llevárselas a la boca.

–Muchos padres de hijos con discapacidad relatan cómo ellos llegaron para sacudir sus vidas y mover miedos y esquemas prefijados. ¿Cómo lo vivieron ustedes?

–Ian vino a patear las estanterías y a movilizarnos mucho como papás y como familia. Con él conocimos el amor más profundo e intenso, y vivenciamos el miedo más desesperante: el de poder perder un hijo. Afortunadamente, con el sostén de mi marido Diego, el amor estuvo siempre adelante, y hoy nuestro hijo es pura luz, el motor de muchas cosas. Con el tiempo pudimos hacer crecer la familia, tuvimos tres hijos más y logramos encontrar la felicidad con lo que nos tocó vivir. Pero la experiencia es dura y cualquier padre que tenga un chico con capacidad lo sabe de sobra. Creo que la clave es no comparar, darse el tiempo que cada uno necesite para transitarlo y atravesar distintas emociones. El desafío es grande y diario: a medida que los hijos crecen, se ponen en juego distintas situaciones. Ian va a un colegio normal con integración y está en cuarto grado. Una experiencia escolar hermosa que soy consciente de que muchos chicos no llegan a tener. Para cambiar eso trabajo todos los días.

–Viene el Día de la Madre y debe ser un día especial para vos …

–Sí, además de Ian están Ben, de 9, Jack, de 6, e Iker, mi hijo más chiquito, que está por cumplir 2 años. Y me encantaría tener más hijos. El día de la madre siempre es un día feliz porque festejo mi rol más intenso y lo que más disfruto en la vida, que es ser la mamá de mis cuatro chicos. Pero de nuevo: yo daría mi vida por hacerle la vida más fácil a Ian y que no tenga que vivir los desafíos con los que se enfrenta, pero también sé que los tiene y como familia, entre todos, lo vamos a acompañar para que no solo pueda ser parte de esta sociedad, sino además para que siga siendo feliz.

–¿Cómo fue para tus hijos crecer con tanta atención puesta en la crianza de Ian?

–Tener un hijo y un hermano con discapacidad implica un amor inmenso. Como papás, supuso poner mucho el cuerpo y la cabeza, adaptar situaciones familiares, agendas y propuestas de juego, porque sus hermanos también se ven tocados y movilizados por la exigencia que esto supone. Si bien mis otros tres hijos tienen el amor de su mamá y una agenda propia y sus momentos lúdicos independientes, son parte de una familia con estas características y trabajamos para aceptarlo y adaptarnos. Puede haber momentos de pataleo, porque no es fácil, y ahí está la cuestión. Hoy se habla de escuela inclusiva y todo eso, pero no se les da a los chicos las herramientas para que puedan incluir y saber cómo hacerlo: es importante que sepan cómo vincularse mejor con estos chicos maravillosos, diferentes.

–¿Qué le dirías a una mamá que empieza a vivir esta experiencia que vos transitás desde hace años?

–Le diría que crea en su hijo, que hable con él y haga lo imposible para acercarle el mundo y brindarle las posibilidades para que pueda desarrollarse y disfrutar de su niñez. En la fundación tenemos una iniciativa de “madres extraordinarias”. La idea es poder reconocer y empoderar a las mamás de niños con discapacidad que viven en todo el país. Yo he visto lo que estas mujeres dan, lo que se esfuerzan y cómo muchas no encuentran el espacio para volver a sus trabajos en relación de dependencia, o cómo a veces se cuidan poco por estar siempre para el otro. Las mamás somos una red de contención muy importante para nuestros chicos y necesitamos apoyarnos también entre nosotras. Por eso, queremos fortalecer la red a nivel nacional y convocar a madres de todas las provincias. Es una iniciativa que estamos haciendo junto a la Fundación Flor y a Zona de Sentidos.

?¿En qué consisten los talleres por la inclusión que realizan desde la fundación?

?Los talleres funcionan en las escuelas bajo el lema “Incluite en la inclusión”. Uno de mis grandes sueños es que el libro El regalo se incluya en la currícula y que el corto Ian pueda verse en todos lados. Poder compartir esta historia sirve como disparador para hablar de discapacidad en general y para brindarles herramientas a otros niños, padres y docentes. Para que los chicos sepan desde temprano que pueden ser parte activa de una sociedad más inclusiva. Es muy lindo ver cómo después escuchar esta historia, un chico que cargaba a otro comprende que debe dejar de hacerlo porque entiende mejor y puede reaccionar diferente. Mi deseo es llegar con el corto animado y los talleres a todas las escuelas de nuestro país.