Cada vez más niños se suman a "Minigigantes" para recibir asesoramiento y contención 

"Escuchar las voces de los que no tienen voz, es un desafío que la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares asumió desde su génesis", expresa Nora Chazarreta para sintetizar el objetivo de Earyf. La asociación nació hace más de 15 años con la única misión de ayudar y contener a los pacientes que padecen la enfermedad. Hoy, además de ser decenas de personas que semanalmente se reúnen para apoyarse entre sí, abrieron su corazón a la comunidad infantil. ¿De qué manera? Crearon el grupo "Minigigantes", motivados, paradójicamente, por el incremento de niños santiagueños que fueron diagnosticados con Artritis Idiopática Juvenil.

Para cada nuevo paciente, todo es una incertidumbre. El camino que se inicia es totalmente desconocido y en ocasiones se hace necesario sentir la mano extendida de quienes ya tienen experiencia.

Por ello es que Earyf decidió ser ese rincón en donde cada familia puede encontrar ayuda, contención, acompañamiento y fundamentalmente, mucho amor.

"La difusión permanente, a través de diversos medios, abrió las puertas para que paulatinamente se acerquen mamás con sus preocupaciones, desazón, incertidumbres por lo desconocido como enfermedad y su futuro cercano y lejano. Se fueron sumando paulatinamente, buscando contención, tal vez, palabras mágicas que las ayuden encontrar un rumbo cierto", cuenta Nora sobre 'como fue tomando forma este grupo.

Hoy, a pocos años de su creación, los frutos son cada vez más visible, ya que no solo se logró que las familias de niños con AIJ sean más, sino que "el clamor, fue hecho realidad en marzo del año 2020 con la incorporación de la Dra. Sofía Narchi, reumatóloga infantil al Cepsi y CIBS Banda. Este hecho fue de gran trascendencia, ya que hoy los pacientes ya no tiene que deambular en búsqueda de especialistas a otras provincias", celebró.

El grupo de "Mini gigantes" se inició con solo 10 niños, cifra que hoy se multiplicó. Fue creciendo con las visitas de los integrantes de la Asociación a los hospitales, campañas de difusión y concientización impulsadas sobre la importancia del diagnóstico temprano de la AIJ. Hoy las mamás reciben asesoramiento sobre sus derechos, orientación para gestiones y trámites de acceso a la medicación.

"Con el Apoyo de la Secretaria de Derechos Humanos, Dirección Provincial de la Discapacidad, hoy todos los niños lograron sus CUD, con los beneficios que eso significa. Por eso decimos que no solo ofrecemos contención emocional para las mamás, sino que Earyf va más allá", sostiene la referente de la Asociación.

El grupo cuenta hoy con más de 30 pacientes

La Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares los asiste (además de emocionalmente con diversos trámites), con útiles escolares, mantas para viaje creadas por Tejedoras Solidarias, juguetes, bufandas, y sobre todo medicación.

"Esto es gracias a las donaciones del grupo de adultos, de personas solidarias que en el anonimato colaboran. Hoy se llega a 31 niños de diversos lugares de la Provincia, muchos de muy bajos recursos económicos. Hay niños de Clodomira, Añatuya, San Pedro de Guasayán, El Zanjón, Beltrán, Tapso, Loreto, Suncho Corral, Dpto. Figueroa, Las Termas, Salavina, Weisburd y barrios de esta ciudad", resalta Nora Chazarreta.