“Es algo positivo, es importante contar con un registro abierto”

La Agencia Europea de Medicamentos autorizó la aplicación de la vacuna Moderna en niños de 12 a 17 años, y la Argentina recibió 3.5 millones de dosis que fueron donadas por Estados Unidos. Hoy el Consejo Federal de Salud (Cofesa) definirá cómo se llevará adelante la vacunación a los menores, en principio los 900 mil con comorbilidades, generando la esperanza de miles de padres con niños con enfermedades poco frecuentes, que anhelan la vacuna para proteger a sus pequeños desde el comienzo de la pandemia.

Al respecto habló María Laura Laxmann en Radio Panorama. Vive en Selva y es mamá de Kari, una nena de 15 años que fue diagnosticada con lipofuscinosis ceroide neuronal tipo 2, una enfermedad muy rara que con el tiempo va produciendo un retroceso en el desarrollo neuronal y motriz. Es por esto que necesita acudir a distintos tipos de terapias que la ayuden a mantener bien su salud.

‘Lo vemos como algo positivo, pero mantenemos la cautela hasta saber qué va a definir mañana el Consejo Federal de Salud, ya que aun no hay un registro abierto’, sostiene María Laura, expresando la necesidad de contar con un registro nacional abierto para que las familias vayan inscribiendo a sus niños para recibir la vacuna.

‘En algunas provincias como Santa Fe o Córdoba ya existen algunos no oficiales que sirven para tener una idea de la cantidad de niños de riesgo que hay’, agregó.

La importancia de tener la vacuna

‘Sabemos que estar vacunados es un paso fundamental en una pandemia, pero para personas y niños con enfermedades raras que necesitan terapias tiene otro sentido, y tiene que ver con la posibilidad de volver a socializar’, indicó.

Durante la cuarentena, la imposibilidad del contacto social y el distanciamiento para evitar lo más posible el riesgo de contraer la enfermedad hizo que miles de pacientes deban suspender terapias y rehabilitaciones, que algunas podían realizarse de manera virtual, pero sin ser suficientes dependiendo del caso.

Kari es uno de los casos que más padeció esto, porque con cada terapia perdida, era sinónimo de debilitar su salud. Es por esto que su mamá María Laura convoca a padres de niños con enfermedades raras para crear una red más grande y poder organizarse para solicitar la vacuna.

María Laura es miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, y a través de aquí se comunicaron desde la ONG Vacuname. ‘La lucha es conseguir que se sumen más papás, pueden escribirme a mi teléfono, tenemos que ser una red más grande en toda la provincia’, finalizó.