Es una afección hereditaria que causa daños en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
Difundieron los últimos avances en el manejo de la fibrosis quística Difundieron los últimos avances en el manejo de la fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una afección hereditaria que causa daños en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo y durante el último Congreso Europeo de Fibrosis Quística (ECFS) celebrado en Milán se compartieron importantes resultados acerca de la mejora de la expectativa de vida y la importancia del acceso a terapias innovadoras.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se conmemoró ayer, en el citado encuentro se realizaron sesiones dedicadas a los avances en investigación, tratamiento y práctica clínica. Entre los temas destacados se abordaron los beneficios de los moduladores del CFTR el aumento en la curva de embarazos de pacientes con FQ, la mejora en la expectativa de vida y el acceso a la triple terapia en el mundo.
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Prevalencia
En la Argentina, la FQ tiene una prevalencia de uno en cada 6.700 nacimientos y, según el Registro Nacional de FQ (ReNaFQ), hasta marzo del 2025 se registraban 1.888 casos, de los cuales el 80,2% de los pacientes tienen menos de 26 años. Un estudio retrospectivo realizado en el Centro de Fibrosis Quística para Adultos del HIGA R. Rossi de La Plata, analizó 21 años de seguimiento en 124 pacientes y permitió trazar un panorama de la supervivencia en esta patología.
Los resultados mostraron una supervivencia global del 82% a los cinco años, del 72% a los diez y del 40% a los veinte años. Este trabajo confirma que la supervivencia de los adultos con FQ en Argentina se ha prolongado en las últimas décadas, en línea con la tendencia global, pero todavía persisten factores clínicos y extrapulmonares que condicionan el pronóstico, como son cirrosis y diabetes.
Si bien la fibrosis quística no puede prevenirse, alcanzar los avances actuales depende en gran medida de continuar fortaleciendo la detección temprana. En este sentido, el screening neonatal —conocido como prueba del talón— resulta una herramienta clave para identificar la enfermedad desde los primeros días de vida y así iniciar el tratamiento oportuno que marque una diferencia en la evolución del paciente.
En cuanto a la maternidad, lo que antes se consideraba un riesgo elevado hoy es una posibilidad concreta. Gracias a los avances terapéuticos, cada vez más mujeres con FQ logran concebir y llevar adelante embarazos saludables. Un relevamiento realizado en tres centros de adultos del país (HIGA R. Rossi, Hospital Muñiz y Hospital Lagomaggiore) documentó cinco embarazos recientes en mujeres que continuaron con la triple terapia durante la gestación, sin complicaciones y con estabilidad clínica.
