Cerraron la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis

La Banda fue escenario del cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019, a cargo de la Fundación Enhue con la colaboración de la Secretaría de Desarrollo Humano de la Municipalidad de La Banda, a través de la Dirección General de Salud. El evento tuvo lugar en la Casa de la Historia y la Cultura del Bicentenario, ubicada en avenida Besares y Garay.

La charla estuvo a cargo de la doctora Paula Ortiz; también se escucharon testimonios de pacientes, contó con la presencia tanto de autoridades municipales, profesionales de la salud como miembros de la fundación y estuvo orientada a médicos, pacientes y personal del área de salud municipal; Además, al finalizar la jornada se hizo entrega de certificados.

El director de Salud, César Scabuzzo, dijo: “La fundación ha decidido que sea nuestra ciudad el cierre de esta campaña, la cual se compone de dos temporadas al año y ésta es el cierre de la segunda. En cuanto a Enhue, son las siglas que hacen referencia a enfermedades huérfanas, las cuales no están registradas o que son poco comunes. En un trabajo conjunto con las áreas municipales y la fundación hemos querido plantear este debate y empezar a detectar de forma temprana este tipo de enfermedades”.

“Es importante trabajar para el vínculo entre el municipio y organismos como la Fundación Enhue, para trabajar en concretar espacios como este de reflexión, debate y aprendizaje para la capacitación del personal, de profesionales y de los mismos pacientes”.

En representación de la subsecretaría de Educación y Cultura, Silvina Atenor, expresó: “También nuestra área ha colaborado y participado de esta jornada, porque es fundamental el trabajo conjunto entre las áreas y sobre todo en espacios como este, por lo que han venido a participar docentes y supervisoras del Nivel Inicial.

La Fundación Enhue nació con el fin de dar a conocer a la sociedad las llamadas enfermedades huérfanas

La Fundación Enhue fue creada en el año 2010, y surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes.

Los últimos avances a nivel internacional demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en la Argentina, a pesar de contar con una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento.

En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión.l