Una madre utilizó las redes sociales para encontrar a la especialista que su hijo necesitaba, transformando su búsqueda en un verdadero camino de esperanza y apoyo.
Gracias a un hashtag dio con la especialista indicada para su hijo: una santiagueña Gracias a un hashtag dio con la especialista indicada para su hijo: una santiagueña
La vida de Bastian, un niño con síndrome de Down y la enfermedad de Hirschsprung, cambió cuando su mamá, Florencia, decidió crearle un perfil de Instagram para documentar su proceso. En un momento de incertidumbre y desesperación, el uso de un hashtag relacionado con la enfermedad fue la clave para encontrar a la doctora que marcó un antes y un después en su vida. La profesional que los acompañó, la Dra. Celeste Patiño, es santiagueña y se convirtió en una figura clave en el tratamiento de Bastian, brindándoles no solo soluciones médicas, sino también apoyo emocional y contención.
El diagnóstico de Bastian llegó cuando solo tenía dos meses. La enfermedad de Hirschsprung es un trastorno congénito que afecta el intestino grueso, impidiendo la evacuación intestinal. La falta de células nerviosas en los músculos del colon de los bebés provoca obstrucciones, que deben ser tratadas con irrigaciones y cirugía. En ese entonces, los padres de Bastian, Florencia y Nicolás, se enfrentaron a la falta de información sobre el padecimiento de su hijo, algo común en ese tipo de enfermedades raras.
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Después de un diagnóstico preliminar, Florencia comenzó a buscar respuestas, pero las consultas con diversos cirujanos no la llevaron a un especialista en la enfermedad de Hirschsprung. Sin embargo, fue en las redes sociales donde encontró un rayo de esperanza. Al crear un perfil de Instagram para su hijo y añadir un hashtag relacionado con la condición, Florencia descubrió Hirschsprung Argentina, una comunidad de padres que, como ella, vivían la misma experiencia. Fue entonces cuando otros padres la orientaron hacia la Dra. Celeste Patiño, una médica especialista en esta rara enfermedad.
"Desde el primer día nos hizo sentir en paz"
Florencia recuerda con cariño el primer encuentro con la Dra. Patiño. "Nos aportó contención, información y amor. Es de las profesionales más empáticas que conocí en mi vida", afirma con admiración. La confianza que la doctora transmitió desde el inicio fue fundamental para que los padres de Bastian se sintieran tranquilos en un momento tan difícil. "No es fácil entregar la vida de tu hijo a alguien que no conoces, pero ella logró que nos sintiéramos en paz desde el primer momento", relata Florencia.
A diferencia de otros médicos que usaban un lenguaje técnico y distante, la Dra. Patiño se hizo entender, siempre con un tono cálido y cercano. Le explicaba todo a los padres de Bastian de manera sencilla, adaptando los términos médicos a un lenguaje comprensible. "Con ella nos sentimos acompañados, siempre dispuesta a responder nuestras preguntas, incluso por WhatsApp o llamada telefónica", añade Florencia, destacando la disponibilidad constante de la doctora.
Gracias a la intervención de la Dra. Patiño, Bastian pudo someterse a una cirugía de descenso transanal a los 18 meses. Hoy en día, a los tres años, Bastian lleva una vida mucho mejor, aunque la enfermedad de Hirschsprung sigue siendo una condición crónica. A pesar de que la afección no tiene cura, los padres de Bastian han aprendido a adaptarse a las necesidades diarias de su hijo, con la ayuda de dietas, laxantes y antibióticos para evitar posibles complicaciones como la enterocolitis.
Un futuro lleno de esperanza y amor
El trabajo de Florencia y Nicolás no termina con el tratamiento médico, ya que también han buscado brindarle a Bastian una vida lo más normal posible. "Siempre intentamos darle lo mejor sin perder lo más importante: él sigue siendo un niño de tres años, que necesita jugar y compartir momentos con otros niños, no solo ir a terapias", asegura Florencia.
Además, los padres de Bastian son activos miembros de la Asociación Villamariense Síndrome de Down (AVISDOWN), donde Nicolás ocupa el cargo de presidente. Allí, en un ambiente de apoyo mutuo, Bastian disfruta de actividades recreativas, deportes y la compañía de otros niños en situaciones similares.
Florencia, quien ha aprendido mucho de este proceso, destaca que los logros de su hijo, por pequeños que sean, son motivo de celebración. "Nunca voy a olvidar la primera vez que él hizo caca solo después de un año y medio de depender de una sonda. Todos sus avances son lo mejor que nos puede pasar", expresa con emoción.
Un mensaje para otros padres
El recorrido de Florencia y Nicolás ha sido uno de aprendizaje y lucha constante. Para ellos, lo más importante es nunca perder de vista la felicidad de su hijo. "Sueño que mi hijo sea feliz, independiente y que las dificultades no sean un obstáculo para que pueda hacer todo lo que desee", afirma Florencia con firmeza.
A los padres que atraviesan situaciones similares, les recomienda que celebren la vida de sus hijos. "No están solos. Hay una red de apoyo, tanto en profesionales como en otras familias. Es fundamental rodearse de quienes te entienden, aunque no los conozcas personalmente. El acompañamiento de otros padres nos dio la fuerza que necesitábamos", concluye Florencia con esperanza.
La historia de Bastian, su valiente lucha y el apoyo de la Dra. Patiño, resalta no solo la importancia de encontrar al médico adecuado, sino también el poder de las redes sociales y las comunidades de apoyo para transformar la vida de quienes enfrentan enfermedades raras y complejas.
