Belén Cianferoni, escritora batallando con la esclerosis múltiple: "Un diagnóstico no es el final, es el inicio de un camino de aprendizaje"

Hay personas que son valientes porque miran al miedo con increíble coraje. Son valientes porque saben descubrir en la adversidad, el sentido que las ayuda a sobrevivir. Es el caso de Belén, escritora santiagueña y columnista colaboradora de EL LIBERAL.

 La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica que afecta a más de 2.8 millones de personas en el mundo y que se da con mayor frecuencia en mujeres.

 - ¿Me dirías tu nombre, tu edad y quién eres, todo en tres líneas? 

- Soy Belén Cianferoni, fanática del honorable club atlético Independiente. Da la gravedad que tengo 37 años y la casualidad que tengo una enfermedad llamada esclerosis múltiple.

 - ¿Qué significa tener esclerosis múltiple? - Tener un tiempo distinto al de los demás. 

La esclerosis múltiple no te mata, no te destruye rápidamente, solo hace todo... más lento, y para algunos, es peor que la muerte. Lo que antes te demora 10 minutos ahora te tarda 1 hora. 

Toda enfermedad te enseña a ver pedazos de tu vida con luz y oscuridad, pero la esclerosis múltiple te hace recordar el valor de todo... Sobre todo de tus piernas. 

- ¿Cuándo te la diagnosticaron? ¿Qué síntomas presentabas en ese entonces?

 - Me diagnosticaron a los 22 años. Estaba muy disfrazada de estrés, problemas renales, depresión... Hasta que al unir todo y hacerme una resonancia magnética... apareció esclerosis múltiple. Mis heridas brillaban como las luces de un arbolito de navidad.

 - Sos muy joven, ¿cómo sobrellevas esta situación? ¿Cómo ves el futuro de tus actividades, proyectos, anhelos de hacer nuevas cosas? 

-Mi vida está muy afianzada con la tecnología. Va a sonar como una burla pero... la internet salvó mi vida. Trabajo a distancia y me acostumbré a las redes. Amo las oportunidades que una computadora puede brindarte hoy en día. Son más que una herramienta, son una necesidad. Aparte tengo muchos sueños por cumplir, libros por escribir, y algún que otro banco por robar... en cuentos. Amo escribir de asaltos y crímenes desde un punto de vista cómico.

 - ¿Crees en los milagros? ¿Esperas una solución por ese lado? 

- Creo en Dios, pero no creo en los milagros enlatados. Dios te da oportunidades, está en vos el usarlas. Las oportunidades son muy pocas y últimamente están escaseando, por eso con cada rayo de luz, por más pequeño que parezca, hay que usarlo. Luz es luz.

- ¿En qué medida sientes que los amigos son importantes en este tránsito? ¿O crees que la responsabilidad de levantarse cada día con optimismo y fortaleza debe partir exclusivamente de vos? 

- No me considero una persona optimista. He llegado a lugares muy oscuros, pero sí, como aparece en "El Eternauta", nadie se salva solo. Tener un círculo de apoyo, amistades, familiares, trabajo, genera una red de contención muy fuerte, pero para no desgastar a los que cuidan, es necesario tener un apoyo psicológico neurológico profesional para poder repartir la carga de la esclerosis entre muchos. Porque si puede pesar, pero el peso compartido duele menos – 

-¿Alguna vez te preguntaste por qué te tocó a vos?

Uno está acostumbrado a preguntar y maldecir por su propio destino. Porque te llega un poco de más las cuentas, o te tropiezas con una baldosa mal puesta y zaz! Entonces largas el desfile de obscenidades desde tu boca hasta todas partes. Es tan hermoso tirar malas palabras.... terapéutico, pero confuso.

 Ante quién maldigo de mi mala suerte? Con quién presento la queja? Con Dios, Satanás o con la genética? Me quedé sin ninguna entidad existente sin cuestionarle sobre mi enfermedad, así que me tocó aprender. 

A todos nos toca algo, a mí me tocó ser lenta, observar y aprender.

 - Y ahora, qué esperas de la vida, ¿qué esperas del mañana, del presente?

- El presente para todos los pacientes con discapacidad es tenebroso. Hay un estado de emergencia total, problemas con prestaciones y terapias que no se dan... Tengo que agradecer al destino y la casualidad que me puso en este pago. Con una familia maravillosa, amores y amigos entrañables. 

Un diagnóstico no es el final, es el inicio de un camino de aprendizaje... Y si la vida te pone en este lugar y estás triste, solo quédate escuchando y aprende... Sobre todo aprende Mi futuro es así. Seguir aprendiendo y luchando hasta que las velas no ardan. - Vos sos mucho más que esto que te toca vivir - De todos los papeles que me tocó representar –hija, hermana, amiga, pareja, confidente-, la de escritora es la que más me ayudó a sobrevivir. Escribir me ayuda a vivir conmigo misma. Día a día, crónica a crónica, intento vencerme y superar esa voz que me dice "ya no es posible"… escribir es la posibilidad del arte de crear mundos. Escribir es mirar al cielo y sonreír pensando en todos los planetas que pueden crear tus maltratadas neuronas.