¿Cómo cuidar a los que cuidan?  Estrés en cuidadores de personas con  Alzheimer

Se conoce como "Demencia" a la perdida parcial o total de las funciones cognitivas, tales como, la memoria, la atención, el lenguaje y las funciones ejecutivas. La Organización Mundial de la Salud estimó, en el año 2023, que se le ha diagnosticado a más de 55 millones de personas en todo el mundo. Cada nuevo calendario, el número aumenta casi diez millones, siendo la enfermedad de Alzheimer, la causante de demencia entre un 60 y 70% de los casos.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por cambios cerebrales. Específicamente, se produce la acumulación de ciertas proteínas que provocan la atrofia de distintas partes del cerebro y la muerte de células nerviosas. Esta enfermedad comienza con una clara afección de la memoria y el razonamiento, y con el tiempo va acompañada de cambios conductuales y hasta dificultades en las habilidades sociales. Estos síntomas empeoran a medida que avanza la enfermedad, y llega un punto en el que se torna necesario que otras personas asuman un rol de cuidado con el paciente afectado.

Cuidar a un paciente con Demencia puede generar estados emocionales diversos, tales como bienestar, pero también fatiga, o culpa, ya que, con el tiempo, el cuidado implica enfrentarse a la enfermedad y hacerse cargo de tareas que el paciente no va a lograr resolver por sí mismo. En la mayoría de los casos, la atención suele ser responsabilidad de un cuidador principal, lo que podría llevar a que esta persona experimente síntomas asociados con lo que se conoce como "Estrés del cuidador".

Según investigadores de Johns Hopkins University, existen síntomas que podrían generar impacto funcional en la calidad de vida de la figura del cuidador, y al ser identificados, se deberían tomar acciones preventivas al respecto.

Pero ¿Cómo identificar el estrés del cuidador?

Los síntomas principales pueden variar, siendo los más comunes, el sentirse agobiado, preocupado o cansado gran parte del tiempo, tener dificultades para conciliar y/o mantener el sueño, notar cambios en el apetito o el peso, así como también una mayor irritabilidad o negación de la enfermedad del familiar a cargo. Asimismo, podría presentarse desmotivación por actividades que antes resultaban placenteras, tristeza intensa, dolores de cabeza, olvidos, dificultades para concentrarse, consumo de sustancias, u otros problemas de salud.

Investigaciones recientes hacen referencia a factores de riesgo que podrían incrementar el síndrome del cuidador. En primer lugar, que el cuidado principal recaiga sobre una sola persona, más si se trata de un familiar y no de un profesional. En segunda instancia, dejar de lado actividades propias, ya sea laborales o recreativas. Ya en tercero, el no recibir asesoramiento acerca del cuidado y un apoyo profesional propio.

Entonces, ¿Cuáles serían las herramientas apropiadas para prevenir y/o abordar el estrés en cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer?

Lo que recomiendo, con el por supuesto sustento y apoyo teórico-práctico de la Alzheimer's Association, es pedir y recibir ayuda. Se podría trabajar en una lista de posibles actividades a delegar, considerando el orden de prioridad, fijando objetivos realistas y dividiendo las tareas en pequeños pasos. Además, es de suma importancia ordenar asuntos médicos, económicos y legales del consultante.

Entre los puntos más importantes, podemos mencionar:

-Sostener actividades sociales y recreativas, así como también generar actividades que ayuden en la reducción del estrés, como el entrenamiento en mindfulness.

-Buscar acompañamiento profesional, tanto de un cuidador profesional que se encargue de ciertas tareas principales o una institución que posea un abordaje integral. 

-Buscar un espacio psicoterapéutico propio donde se puedan adquirir herramientas en pos de mejorar la calidad de vida, y con ello, la calidad del cuidado. También se recomiendan los grupos terapéuticos para personas que se encuentran en la misma situación.

-Realizar chequeos médicos y cognitivos, periódicos.

-Por último, una herramienta que también es efectiva es la de descansar temporalmente, recordando las instrucciones de un tripulante de vuelo: poner primero tu mascara de oxígeno antes de asistir a otra persona, considerando la importancia del autocuidado para luego brindarle asistencia, de forma efectiva y responsable, a los demás.

Esta responsabilidad representa un desafío emocional y físico significativo para los cuidadores principales. En este camino, es importante advertir que el cuidador no está solo; hay recursos, apoyo y comunidad dispuestos a brindar asistencia y comprensión. Juntos, podemos hacer frente a estos desafíos y continuar proporcionando la atención a quienes más lo necesitan.