VIDEO | Paciente con ELA propuso la apertura de una ONG para ayudar con el tratamiento médico

POR DANIEL VERA

Oscar “Polo” Ledesma es un vecino del barrio Francisco de Aguirre de la ciudad capital y hace un par de años recibió una muy triste noticia sobre su estado de salud: en el hospital Italiano de Buenos Aires le confirmaron que padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que presenta hoy el ex senador nacional Esteban Bullrich y cuyo caso cuando se conoció tuvo una gran repercusión tanto en el ámbito nacional como internacional.

Sus días sobre una silla de ruedas y con la parte lateral izquierda de su cuerpo sin movilidad, son cada vez más difíciles porque se trata de una enfermedad que no tiene cura y que con el paso del tiempo, va progresando y atentando contra su organismo y repercute de manera emocional en el ámbito familiar.

“Ellos (por sus seres queridos) también sufren las consecuencias de lo que me está pasando. Es una enfermedad muy cruel”, comenta con una voz entrecortada mientras hace un esfuerzo muy grande para charlar con EL LIBERAL sobre su delicada situación.

Pero más allá de lo que duro que es luchar contra el ELA, Oscar mantiene la esperanza de que en Santiago del Estero se pueda crear una ONG (Organización No Gubernamental) que sea el nexo para trabajar coordinadamente con un Centro de Rehabilitación para la atención de los pacientes que sufren esta enfermedad y que económicamente no están en condiciones de asumir los costosos gastos que requiere el tratamiento médico.

“Es una enfermedad muy cara. Hay que contar con los elementos ortopédicos, la medicación, la ayuda psicológica y terapéutica y para todo eso se requiere mucho dinero”, expresó.

Luego agregó: “Yo vivo en Santiago capital y tengo el apoyo de mis hijas que hacen todo lo que pueden. Hay gente que a lo mejor está conviviendo con esta enfermedad en medio de la nada y muchas veces me pregunto cómo harán para sobrellevarla. El tratamiento es costoso en todo sentido. Yo lo estoy viviendo en carne propia y quiero ayudar al menos con propuestas que sirvan para atenuar en parte los gastos de rehabilitación y todo lo que implica lo demás”.

Para dar un ejemplo, Oscar contó que tiene que comprar pastillas que valen 80 mil pesos y que en lo personal no le dieron buenos resultados. “No sirven para nada. Pero no solamente yo sufro esta enfermedad, sino también el núcleo familiar. Tendría que recibir la ayuda psicológica porque uno no está preparado para esto. Los familiares tampoco”.

Aprovechó la oportunidad para agradecer al Diario EL LIBERAL por hacerse eco de su delicado problema de salud y para transmitir un mensaje que busca concientizar a la sociedad sobre una enfermedad que la ciencia hasta ahora no pudo descifrar.

“Hace dos años que estoy transitando esta enfermedad. Estuve acostumbrado a manejarme sólo, de andar en moto, en auto, de ir y venir desde el gimnasio y de hacer una vida normal. Hoy me veo privado de un día para el otro y tengo que depender de otras personas para poder movilizarme”, afirmó.

A partir de la trascendencia que tuvo el caso del ex senador Esteban Bullrich, la enfermedad del ELA ocupó espacios importantes en los medios y fue motivo para que además el hombre que hoy está retirado de la vida política, impulse la creación de una Fundación para tratar de ayudar a las personas que se encuentran en la misma situación que él.

“Sería bueno que algunas entidades, se comprometan como surgió ahora con la Fundación del ex senador Esteban Bullrich que está trabajando en buscar alternativas para todas aquellas personas que tienen ELA. él mismo comentó que estaba poniéndose en contacto con médicos de Estados Unidos, Rusia y China para interiorizarse un poco más de todo lo que conlleva esta enfermedad y ver si existe alguna otra forma de sobrellevarla”, puntualizó. l

“La mejor medicación es recibir el amor de los seres queridos”

Al tratarse de una enfermedad que todavía sigue siendo motivo de investigación, Oscar “Polo” Ledesma cree conveniente que la apertura de una ONG en Santiago del Estero que financie los proyectos o el Centro de Rehabilitación que se pueda concretar, permitirá además crear una base de datos y establecer fehacientemente la cantidad de santiagueños que padecen esta enfermedad.

“Mi inquietud es saber cuántos casos igual que el mío existen en Santiago del Estero, considerando también los que pueden estar repartidos inclusive en cada uno de los departamentos que integran la provincia. Sobre esa base se podría orientar la ayuda”, amplió.

En este sentido, también recalcó que un Centro de Rehabilitación ayudará a la capacitación tanto del profesional como de los pacientes y los familiares que emocionalmente no están preparados para hacerle frente a situaciones tan difíciles como el de estar al cuidado de una persona enferma de ELA.

“Por suerte yo tengo el apoyo del Dr. Rubén Nacul (neurólogo) y del kinesiólogo álvaro Villalba. También de mi familia y mis nietos. Pero siempre es necesario aprender un poco más para estar al lado de un enfermo de ELA. Creo que la mejor medicación que la persona pueda recibir ante esta circunstancia, es el amor de los seres queridos”. l