El lenguaje inquieto del autismo: cuando decir autismo se vuelve sinónimo de conducta

Hoy se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha establecida por la ONU para promover la inclusión y los derechos de las personas autistas.

En Argentina, esta fecha busca sensibilizar sobre el TEA (Trastorno del Espectro Autista), que afecta a 1 de cada 100 niños, según estudios efectuados. Adicionalmente, el 25 de agosto se conmemora el Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo.

Camila Toledo, Licenciada en Fonoaudióloga (MP 126), al hablar con EL LIBERAL destacó: "Cada 2 de abril, el Obelisco se viste de azul. Las explanadas se vuelven concentración. Las mil formas de concientizar salen a flote. A veces pareciera quedar en palabras lindas. Otras veces la palabra se vuelve práctica: cursos, talleres, jornadas".

El deseo de Camila Toledo es: "Qué lindo sería que el 2 de abril fueran los 365 días del año. Porque antes y después de esta fecha, ese manto que parece poner en pausa lo real se devela. Hablar de autismo suele recaer en signos de alarma, en prácticas recomendadas, en reconocer que la vida familiar no es fácil".

Y subrayó: "Pero la pregunta sigue siendo necesaria: ¿Realmente nos sirve? Autismo, muchas veces, se vuelve sinónimo de conducta. Y esta asociación no es casual. Cuando decimos "conducta", pareciera que buscamos —de alguna manera— enmascarar obstáculos del mundo en una etiqueta. Y esa etiqueta termina rotulando a un ser".

Señaló: "Seguimos justificando, detrás de las conductas, barreras contextuales, institucionales y también de formación profesional. Entonces, para este 2 de abril, propongo otra cosa: hablar de autismo con lenguaje fértil. Dejemos por un segundo la palabra conducta de lado y pongamos en palabras qué recursos, qué estrategias y qué miradas tenemos sobre el contexto en el que el autismo vive. Intentemos nombrar aquello que sí puede transformar historias".

Inmediatamente, compartió: "Les dejo las mías. Entendí que el autismo no necesitaba solo protocolos ni estructuras rígidas. Necesitaba mi voz. Necesitaba que yo pudiera elegir con libertad cómo estar. En ese recorrido, tejí redes. Cuando el autismo llegó, lo hizo de la mano de las familias. Algunas en modo automático: —"Necesito fono", otras con listas interminables de objetivos, otras con la vida colgando del cuello, como un peso que no se pueden sacar."

La profesional remarcó: "Años de entrevistas, protocolos y casilleros por completar me llevaron a un punto distinto. Hoy lo tengo claro: el primer servicio que brindo es escuchar. Porque antes que un tratamiento, hay una historia que necesita ser dicha. Las anamnesis dejaron de ser formularios".

Camila Toledo profundizó en su enjundioso análisis: "Las entrevistas dejaron de ser evaluaciones. Se transformaron en conversaciones. En espacios donde no se juzga. En espacios seguros. Porque si una familia llega a mí para que acompañe a su hijo —lo más valioso que tienen—, lo primero que necesita no es una técnica".

Toledo: "Las familias son mi diccionario"

Toledo resaltó: "Es una garantía. Y aunque muchos piensen esa garantía en términos medibles, yo elijo otra: la seguridad de que puedo ayudar, pero que solo funciona si lo hacemos juntos. Ellos y ellas, y también sus familias me obligan a romper estructuras".

Añadió: "A mantenerme flexible. A avanzar con cautela. Porque nada está dado de antemano. A veces creamos nuestros propios signos de entendimiento. Códigos que no están en ningún manual#.

Consignó: "Las familias son mi diccionario. A ellas acudo cuando quedo corta. Con ellas buscamos la forma. A veces son palabras inventadas.

"Los he visto pasar de ser esquivos a la mirada, a buscarla. De evitar el contacto, a acercarse"

Camila refiere a "otras, gestos. A veces alcanza con una mirada. Pero cuando aparece la voz, los relatos se vuelven todavía más laberínticos. ¿Qué me quiere decir? Ahí empieza otro trabajo. No solo escuchar, sino traducir sin borrar".

También a "ordenar sin imponer. Acompañar para que ese mensaje encuentre una forma más clara, sin perder lo propio. Y eso —aunque no siempre se vea— es un desafío enorme. Voy hacia el sujeto. En general, niños. Niños peculiares. De sonrisas explosivas, como también de carácter firme".

Siempre hablando a partir de su experiencia profesional, precisó: "Los he visto pasar de ser esquivos a la mirada, a buscarla. De evitar el contacto, a acercarse por decisión propia. A mostrar una sonrisa. A venir hacia vos cuando algo los inquieta. Y hay algo ahí que es difícil de explicar si no se vive. Es sentir… y emocionarte. Porque cuando no quieren, no quieren. Y cuando quieren, rompen barreras. Hay una fuerza que no siempre tiene nombre. No responde a nuestras lógicas. No se ajusta a lo esperado. Pero está. Y esa presencia —tan propia, tan singular— nos obliga a replantearnos el mundo como lo conocemos", especificó.